SORRENTO – Dal 25 al 27 ottobre 2024 a Sorrento XVIII Congresso Nazionale della
Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi.
Più di trecento i partecipanti per la tre giorni campana dedicata alla sindrome rara di Prader-Willi. Familiari, relatori, medici, caregiver e bambini e ragazzi affetti da questa malattia congenita rara, che colpisce un bambino ogni venticinquemila al momento della nascita.
Il congresso si terrà dal 25 al 27 ottobre 2024 a Sorrento, all’Hotel Conca Park in via degli Aranci, 13/bis.
A promuovere l’iniziativa di alto valore scientifico la Federazione Italiana Prader-Willi e l’Associazione sindrome di Prader-Willi Campania.
La sindrome di Prader-Willi è una patologia genetica rara ed è caratterizzata dal senso di “non sazietà”, con conseguente obesità eccessiva, associata a seri disturbi del comportamento e difficoltà di apprendimento.
Una malattia degenerativa, neurologica e psichiatrica con un decorso cronico e come tutte le patologie genetiche rare non ha nessuna speranza di guarigione. Il paziente affetto dalla sindrome ha bisogno di un’assistenza e vigilanza continua, da parte dei familiari, per far fronte alle varie, gravi e serie problematiche sanitarie, sociali e assistenziali, che insorgono quotidianamente.
L’evento è patrocinato dalla Regione Campania, Comune di Sorrento, ASL Napoli3 Sud, ASL Salerno, Uniamo Federazione Italiane Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Novo Nordisk e Gruppo Erbozeta e il patrocinio economico di Hotel Conca Park, Maurizio Russo, Campania Da Mare Ovest Destination Italie,OT4B, AIAS, Istituto Della Corte Vanvitelli, Giunti Editori, CR Costruzioni, Senatore Gioielli, La Tramontina,Esterni Interni.
Il congresso, di rilevanza nazionale vedrà ai tavoli dei relatori medici ed esperti provenienti dalle maggiori strutture ospedaliere presenti sul territorio nazionale quali: l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II° di Napoli, l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano; il Policlinico Universitario Fondazione “Agostino Gemelli” di Roma; il Centro Ricerca e Ambulatori – CREA della Fondazione “San Sebastiano della Misericordia” di Firenze; U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica dell’Oasi Maria SS. di Troina di Enna, l’Istituto Auxologico Italiano di Verbania; l’I.R.C.C.S. Medea – Associazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini di Como e dall’A.O.R.N. “Santobono-Pausilipon” di Napoli.
Ampio lo spazio dedicato alle principali problematiche in età pediatrica che le famiglie si trovano a vivere con i propri piccoli quali: ipogonadismo, obesità, disturbi respiratori del sonno e cure odontoiatriche. Saranno approfondite anche le tematiche inerenti al percorso sanitario in età matura con le relative problematiche e aspetti legati al benessere, alla sessualità e ai diritti esigibili.
Il convegno è aperto al personale medico, paramedico, ai caregiver, alle famiglie, in modo particolare ai genitori, ed a tutti i coloro che vivono direttamente ed indirettamente la sindrome di Prader Willi.
Ci piace pensare a questo momento come una occasione per confrontarci a 360° sulla vita di queste persone affette da questa sindrome poco conosciuta-– commenta il presidente della Prader Willi Campania ODV Eugenio Grimaldi – un’opportunità per i genitori e non solo per conoscere e affrontare i tanti dubbi che ci attanagliano nel quotidiano. È difficile essere genitore di un figlio con disabilità, ma non impossibile. Il nostro desiderio più grande è permettere ai nostri figli di vivere bene la loro esistenza, essere felici e aiutarli a raggiungere i loro piccoli e grandi obiettivi.
