NAPOLI – Il 9 marzo 2021 sarà ricordato da tutti quei bambini che finalmente potranno utilizzare la terapia genetica Zolgensma. Una storia che giunge a lieto fine e che allevierà il dolore di tanti piccoli bimbi.
L’Aifa ha approvato l’uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 Kg. Parliamo di un farmaco che costa 2 milioni di euro e che ora sarà somministrato gratuitamente.
“E’ stato un giorno meraviglioso perché è stato il giorno in cui si è scritto il lieto fine di una storia cominciata da un grande dolore. Tra i bambini che potranno essere curati c’è Rosanna, una bimba di due anni di Melito di Napoli.
Sua mamma, Tina, è una donna coraggiosa, che non si è mai arresa, dedicando tutte le sue energie per difendere il diritto alla vita di sua figlia.
Qualche giorno fa l’ho incontrata e mi ha raccontato la storia della sua bimba che, come lei, si aggrappa alla vita con tutte le sue forze; mi ha raccontato di come, quando è arrivata la diagnosi, la sua reazione sia stata di rifiutare quel responso di condanna legato a quel tipo di malattia.
Mi ha detto di aver sempre sentito, dentro di sé, che questa storia avrebbe avuto un lieto fine. E aveva ragione, perché ora per Rosanna potrebbe iniziare una nuova vita.
Quando scienza e politica si uniscono possono fare cose straordinarie”.
Dice Mariolina Castellone senatrice del M5S che si è battuta pr ottenere questo risultato.
La Castellone in Senato aveva presentato con la sua Commissione,una intterrogazione a metà gennaio volta ad estendere la platea degli aventi diritto a questa cura innovativa.
“In questo atto, chiedevamo al Ministero della Salute, nel pieno rispetto dell’ideale di equità di accesso alle cure, di sollecitare un iter di adesione rapido al protocollo di autorizzazione europea, perché il trattamento gratuito con Zolgensma fosse esteso anche ai bambini con più di sei mesi di età, secondo la posologia approvata dalla Commissione Europea”.
