Domenica 23 marzo sono stati raccolti 80.000 euro in occasione della XII edizione della Walk of Life di Napoli, l’iniziativa sportiva benefica promossa da Fondazione Telethon a cui hanno partecipato 3.500 persone tra adulti e bambini, podisti professionisti e corridori amatoriali.
L’evento ha rappresentato un momento di aggregazione, di sport ma anche di grande sostegno e vicinanza alle persone nate con una patologia rara, e un’occasione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione.
La Walk of Life 2025 di quest’anno ha compreso diversi percorsi: una corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km con partenza alle ore 09:00 e una passeggiata di 3 km con partenza alle ore 10:30.
Alla manifestazione erano presenti anche Patrizio Oliva, ex campione olimpico di pugilato, Gianni Sasso, il maratoneta campione paralimpico che si sta preparando per il record dei 10 km con stampelle, e alcuni ricercatori del Tigem, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Fondazione Telethon, capitanati dal Direttore Alberto Auricchio.
Ad oggi, la Walk of Life ha permesso di raccogliere oltre 600.000 euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che, dalla sua nascita, ha investito in ricerca 698 milioni di euro, finanziando oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 698 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione. Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli istituti della Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche. Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati da Fondazione Telethon continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.
